Een veilige vlucht terug naar Nederland voor Laetitia

Lieve supporters van Hope for Laetitia, 

De afgelopen weken heeft Laetitia een andere behandeling geprobeerd die ook niet in Nederland verkrijgbaar is. Maar helaas....
Met opnieuw een gevoel van verslagenheid en veel verdriet is afgelopen vrijdag in overleg met de arts besloten om deze nieuwe behandeling van Laetitia te stoppen. Twee weken heeft Laetitia deze nieuwe behandeling geprobeerd, maar helaas tevergeefs. 
Ze blijkt een natural non-responder te zijn, zoals de arts dat noemt, wat betekent dat zij niet op de werking van de behandeling reageert en het dus geen effect op haar pijn heeft en zorgt voor pijnvermindering. Het enige positieve puntje is dat het gelukkig geen negatief effect op haar had (daar waren we wel heel erg bang voor) .

De laatste dagen was een collega van de arts op het gebied van Neuropsychologie met specialisatie in CRPS erbij betrokken, die tijdens de hoofdbehandeling een tweede behandeling uitvoerde met een apparaat om te kijken of haar brein naar een rustigere fase kon worden teruggebracht, omdat bij CRPS het brein continue in de sympatische modus oftewel de fight and flight modus zit. Deze tweede behandeling bracht Laetitia inderdaad gelukkig naar een iets minder stressvolle staat, maar gaf helaas niet het gewenste effect op de Calmare behandeling. 
Gelukkig gaan we met een klein beetje hoop weg, omdat beiden specialisten op afstand betrokken willen blijven bij de voortgang van Laetitia en planning voor toekomstige, verdere behandeling.

Dit alles betekent dat Laetitia nu met spoed, in max een week tijd (het geld is op, dus haast is geboden), zo goed en veilig mogelijk naar Nederland moet terugkeren. Eindeijk was de flare up van de reis naar Rhode Island afgelopen week bijna helemaal afgezakt en nu moet ze weer gaan vliegen!
Haar arts zegt dat het belangrijk is dat ze zo rustig en op een zo comfortabel mogelijke manier wordt vervoerd om verergering van de CRPS en symptomen te voorkomen.
De reis gaat een grote belasting op haar zenuwstelsel zijn en kan haar symptomen ook weer verergeren, maar hopelijk blijft het daar bij.

Ik heb nogmaals getracht om via onze zorgverzekering VGZ/ ANWB Alarmcentrale hulp te krijgen en hen de ernst van de situatie uitgelegd, maar ze weigeren om mee te helpen en het antwoord bleef NEE. Volgens hen verkeert Laetitia niet in een levensbedreigende situatie.
Ze zeiden dat zelfs bij een overlijden, ze niets zullen doen om te helpen!
Het is verschrikkelijk dat een zorgverzekeraar/ alarmcentrale niets doet in geval van nood en wederom maakt dit goed duidelijk dat kennis over CPRS bij medische experts zeer slecht is!

De afgelopen dagen ben ik dus druk aan de slag gegaan en heb ik alle mogelijke vluchten bestudeert qua vliegtuig, stoel met ligoptie, de mogelijkheid dat ik direct naast Laetitia zit, reistijd, overstappen etc.  En we hebben voor Laetitia twee "veiligste en beste" vluchten gevonden vanuit Boston naar Nederland, met de reisduur van 6.35 uur in Business class, zodat Laetitia kan liggen tijdens de vlucht en waar ik direct naast haar zit, zodat ik haar continue en direct kan bijstaan, helpen en goed in de gaten kan houden.

Ik heb diverse vliegtuigmaatschappijen benaderd en gevraagd of zij kunnen helpen met vliegtickets, want voor vertrek over een week zijn tickets in totaal $15.171 en dit kunnen we niet betalen. Maar het blijkt dat vliegtuigmaatschappijen geen individuele gevallen helpen. De Amerikaanse organisatie "Childrens Flight of Hope", die ons naar Rhode Island heeft gevlogen, heeft nu met een klein deel van de vliegtickets geholpen en moeten we nu nog $ 12.171 (ongeveer 10.750 euro) bij elkaar krijgen. 

Ik strijd hier voor het leven van mijn kind om haar zo veilig mogelijk naar Nederland krijgen zonder dat haar conditie nog meer verergerd. Bij een te grote overbelasting van het zenuwstelsel bij CRPS, kunnen zelfs seizures het gevolg zijn!
Ik ben bang en hoop dat we tijdig hulp kunnen regelen met de vlucht naar NL.
Na alles wat Laetitia het afgelopen jaar heeft doorstaan, wil zij voor nu maar één ding en dat is naar huis, haar familie zien en haar lieve buddy hond "Lady" in haar armen sluiten.
Help Laetitia alsjeblieft met een veilige terugreis naar huis.

Doneer en deel alsjeblieft (OPENBAAR) onze oproep op social media.
Als je iemand weet die kan helpen, kom in actie en laat het ons weten via een email, bericht via facebook of via whatsapp.

Terug naar blog