Laetitia's verhaal

Dit is het verhaal van mijn lieve meisje Laetitia van inmiddels 19 jaar oud. 

Op deze foto zie je een leuk, vrolijk, jong meisje met krukken, maar die krukken brachten veel ellende met zich mee wat wij nooit in onze ergste nachtmerrrie hadden kunnen voorzien. Het meisje op de foto is inmiddels veranderd in een stil, naar binnen gekeerd en geisoleerd meisje en schuilt er achter haar lach een kind dat elke dag met veel pijn en verdriet leeft. 

Het begon allemaal met een uitje naar het zwembad op 8 augustus 2017. Die dag staat in mijn geheugen gegrift. 
Het was één van onze laatste dagen tijdens een vakantie in Spanje en Laetitia wilde die dag graag naar het zwembad. Op een gegeven moment hoorde ik ineens een gil en bleek dat Laetitia van de bovenste traptrede was geslipt terwijl ze het zwembad wilde uitklimmen en ze met beide benen klem zat tussen de achterkant van het trappetje en de wand van het zwembad. Het resultaat was een pijnlijke en geschaafde knie dat de volgende dag steeds dikker werd, waar ze uiteindelijk niet eens meer op kon staan. Na een bezoek aan het ziekenhuis kwam er niets uit de rontgenfoto die werd gemaakt en keerde ze een paar daagjes later met krukken terug naar Nederland. 

Dit was het begin van haar nachtmerrie en het hele medische "circus" waarin ze sindsdien terecht is gekomen en die tot op heden nog voortduurt. 

Een paar weken na het ongeval en waarvan we tot dan toe nog dachten dat het een "onschuldige"kneuzing was, kreeg Laetitia op een avond plotseling enorm heftige pijnaanvallen, waarvan ze begon te gillen van de pijn en de tranen over haar wangen stroomden en ze schreeuwde dat ik de pijn moest stoppen.
Hoe doe je dat?? Zo'n aanval duurde dan vaak zo'n drie kwartier.
Zoals ze het probeerde te omschrijven, waren het net messteken en bliksemscheuten die van binnenin haar knie naar haar enkel schoten heen en terug. Wat kon ik doen? Het machteloze gevoel dat je dan als ouder hebt, wens ik niemand toe. Met mijn handen in mijn haar de huisartsenpost bellen en daar de reactie krijgen dat ze rustig moest blijven en maar paracetamol moest nemen, omdat ze niet veel anders voor haar konden doen! Ik weet nu inmiddels dat in Amerika, kinderen tijdens zulke pijnaanvallen soms gewoon in het ziekenhuis worden opgenomen om ze tijdelijk te verdoven en te verlichten van deze ondragelijke en helse pijnaanvallen. 

Jeetje... Ik heb regelmatig met haar in mijn armen gezeten (en ze was toen al niet echt klein meer zeg maar...) troostend dat het allemaal wel goed komt. Maar ondertussen denkend... Hoe?? Waarom?? Wat is er aan de hand??  

Die onverwachtse, hevige pijnaanvallen zijn gelukkig afgenomen, maar de constante, extreme pijn is er nog steeds. En hoe!

In de beginperiode kon Laetitia na een paar maanden soms even gewoon lopen of met krukken, maar de CRPS is bij Laetitia van zodanige agressieve vorm dat het inmiddels bijna full-body is en haar pijnlevel gemiddeld een 9,5 is op een schaal van 0-10. Daarbij heeft zij zeer erge Allodynia (hypersensitiviteit van het zenuwstelsel) gekregen. Sinds mei 2020 zit ze in een rolstoel is ze nu zo goed als volledig bedlegerig en huisgebonden en heeft ze 24/7 zorg nodig.

Één van de obstakels waar ze in de eerste jaren mee worstelde sinds het ongeval, was het onbegrip... Omdat mensen aan de buitenkant niets zagen, dachten ze dat het allemaal wel meeviel en dat ze zich aanstelde. En soms zelfs het ongeloof of de opmerking dat het tussen haar oren zat, zelfs door artsen. Zelfs nu nog krijgt ze soms de vraag of ze pijn heeft, omdat ze dan even ietsje meer lacht en of eventjes in haar rolstoel zit i.p.v. dat ze in bed ligt op haar linkerzijde. 

Nu weten wij inmiddels "gelukkig" beter...  

CRPS is een neurologische aandoening en ontregeling van het zenuwstelsel dat na een breuk, “onschuldige” kneuzing, of operatie uit het niets kan ontstaan door een ontstekingsreactie. De pijnrespons die daarop volgt neemt buitenproportionele vormen aan waar je "U" tegen zegt. Een "gezond" persoon zou deze pijn niet kunnen verdragen, maar mensen met CRPS krijgen een andere pijngewaarwording doordat zij er continu mee leven. Zij zoeken allerlei manieren van afleiding en gaan er anders mee om en zullen het niet altijd tentoonspreiden aan de buitenwereld. Voor Laetitia is dat bijvoorbeeld haar telefoon, meditatie en muziek luisteren. Maar een film kijken kan soms te lastig zijn, omdat ze zich door de pijn niet op de film kan focussen.

Wil je weten hoe CRPS voelt? Denk maar eens aan een kneuzing, een breuk, een snee, zenuwpijn en hoe dat voelde en verduizendvoudig dat gevoel en dan nog dekt dat de pijnervaring bij CRPS niet denk ik. Dat is wat Laetitia elke dag, continu voelt. Aan de buitenkant zie je het niet aan haar, maar de pijn is er wel. Je zal het pas aan haar horen als ze in beweging moet komen, want elke vorm van beweging doet pijn. Met haar rug tegen een rugleuning, gewoon stilzitten, naar buiten gaan of een autorit is voor haar een nachtmerrie door de beweging en of trilling en zorgt voor toename van pijn en verschrikkelijke flare ups, waardoor ze dan weer langere tijd uitgeschakeld is. Op zo'n moment kan ze dan zelfs niet meer lezen, tv kijken of praten. Werkelijk alles is dan te veel en pijnlijk voor haar. Zelfs licht en geluid doen dan pijn.

De pijn kan variëren van duizenden naaldensteken van binnenuit, elektrische pijnscheuten, messteken, verkramping, een brandend gevoel en ga zo maar door. Laetitia heeft dat ook niet meer op één plek in haar rechter onderbeen, maar bijna full-body, wat ook niet veel voorkomend is dat de CRPS zich verder door het lichaam verspreid. Zo is de CRPS vanuit haar rechterbeen verder verspreid naar haar linkerbeen, beide armen/ handen en rug. Ook heeft ze inmiddels ernstige Allodynia (hypersensitiviteit van het zenuwstelsel) waardoor elke lichte vorm van aanraking verergering van pijn geeft en flare ups (extreme toename en verlammende pijn) veroorzaakt. Bijvoorbeeld een regendruppel kan haar zenuwstelsel al triggeren. Zelfs een knuffel geven is al jaren niet meer op een gewone manier mogelijk. Ik moet altijd iemand die langskomt waarschuwen dat ze haar alleen om haar nek kunnen knuffelen en absoluut niet haar rug of benen/ voeten moeten aanraken en niet tegen haar bed moeten stoten. Terwijl ze juist die knuffels soms zo hard nodig heeft. 

Laetitia heeft niet meer het "normale” leventje dat de meeste tieners hebben en ze is volledig geïsoleerd geraakt. En natuurlijk kan het zijn, dat ze even een opleving heeft en ze gelukkig nog af en toe lacht, maar dat is een momentje dat vaak wordt gevolgd door stilte, omdat dat ook pijnlijk is.
Thuis achter gesloten deuren zie en hoor ik dagelijks haar pijn die ze elke dag met zich meedraagt en hoe moeilijk en pijnlijk het is als ze even in beweging moet komen. Een broek draagt ze puur alleen als er iemand langskomt of als ze naar het ziekenhuis moet, omdat dat ook pijn doet, maar zodra het kan, gaat die weer direct uit en ligt ze met een vermoeid gezicht, gesloopt door de pijn, op bed om zo te proberen een beetje rust te vinden.  

Haar leventje is van de één op de andere dag veranderd in een nachtmerrie.
Het vrolijke, spontane, grappige meisje is bijna niet meer en is ze veranderd in een stiller, teruggetrokken en vaak naar binnen gekeerd persoontje. Ze is ook onzeker geworden, omdat ze weet dat mensen het vaak niet begrijpen en of vreemd kijken. Want in het begin was het ook nog eens zo dat ze op sommige momenten gewoon liep en dan weer met krukken en dan weer in een rolstoel zat. En die rolstoel is er sinds het begin altijd wel gebleven, want een middagje weg hield ze al vrij snel niet meer vol, omdat de pijn dan zo toenam dat ze niet meer op haar voeten en benen kon staan.  Op haar bed ligt ze geïnstalleerd op kussens en onder een dekenboog dat ervoor zorgt dat de dekens niet haar benen en voeten raken. School volgen is er niet meer bij. In het begin kon ze met momenten nog naar school, maar met de jaren werd het steeds pijnlijker en moeilijker om school op die wijze te volgen. Daarnaast raakte ze ook op school steeds meer geïsoleerd, omdat de meeste klasgenoten het allemaal niet goed begrepen en met hele andere dingen bezig wilden zijn dan haar helpen met krukken en of haar rugzak dragen. Dat waren soms verdrietige momenten voor Laetitia, want zij wilde niets liever dan net als de rest gewoon mee kunnen doen met alles en niet die vervelende pijn te hoeven ervaren en of de dingen net iets anders te moeten doen of helemaal niet te kunnen doen. Gewoon gezellig met de rest van de klas meelopen en met de trap gaan, was er voor haar niet bij, maar moest zij vaak alleen met de lift. Erbij horen en lekker samen kletsen onderweg naar de volgende les, was voor Laetitia dus vrij lastig en er niet echt bij.
Dingen die voor de meesten van ons juist zo "gewoon" zijn, mist Laetitia het meest.   
Sinds februari 2020 volgde Laetitia dus al bijna geen les meer en doet zij nu haar VWO-opleiding zo goed als zelfstandig. In overleg met school krijgt zij door wat de leerstof is om toetsen te kunnen maken en doet ze het allemaal alleen, want thuisonderwijsbegeleiding werd afgewezen, omdat het niet een kort ziekteverzuim betreft en er te weinig budget is om langdurig zieke kinderen ondersteuning bij onderwijs te geven. Het is dus allesbehalve makkelijk en is er weinig ondersteuning voor kinderen in situaties zoals die van Laetitia. Alsof ze nog niet genoeg meemaakt, is school dus ook lastig.

Naast het omgaan met de pijn en de dag zo goed mogelijk proberen door te komen, wil Laetitia toch proberen haar opleiding zo goed mogelijk te volbrengen met het beetje energie dat ze op een dag heeft. Ze is al bijna zeven jaar van haar jonge leven kwijt door de CRPS. Ondanks alles haalt ze nog steeds mooie cijfers als ze in staat is om een toets te maken en zou ze heel graag modeontwerpster willen worden. Dat zegt ze al vanaf haar zesde jaar en ze weet precies naar welke kunstacademie ze zou willen gaan, maar nu moeten we eerst zien of dat in de toekomst haalbaar gaat zijn. 

Voordat Laetitia CRPS kreeg, zat ze ook op kunstschaatsen, toneel en was ze ook net voor het ongeval geselecteerd om mee te doen aan een toneelvoorstelling van de theaterschool. Maar ze heeft alles moeten stoppen, omdat het gewoon niet haalbaar was vanwege de pijn. Dat heeft ook het nodige verdriet gegeven. Haar creatieve kant dat haar zo mooi sierde, hetgeen waar ze plezier in had en waar ze haar energie uit haalde en waar ze een hoop vriendinnen had, moest ze opgeven en heeft ze nu niets meer. 

Door alles wat Laetitia de afgelopen jaren heeft meegemaakt door de CRPS, heeft dit alles ook mentaal impact op haar gehad. De artsen hier in Nederland hebben verteld dat ze moet leren leven en omgaan met de pijn en zijn de behandelingen hier puur gebaseerd op symptoombestrijding, welke ook nauwelijks helpen en waardoor de CRPS bij Laetitia juist is verspreid. Toen Laetitia dat de eerste keer te horen kreeg, stortte haar wereldje volledig in. Ik weet het nog goed, Ze was toen nog maar 13 jaar en die avond huilde ze een paar uur lang aan een stuk door en zei ze dat ze dit niet kon volhouden en zo niet verder kon leven. Dan schrik je echt als je je kind zoiets hoort zeggen! 

Het hele circus (zo noem ik het maar, omdat het dat ook soms net was)  van ziekenhuizen, artsen, diverse specialisten, behandelingen zowel medisch als uiteindelijk ook alternatief, hebben we allemaal gehad.
In Nederland is Laetitia uitbehandeld!

We zijn in 2020 ruim een jaar in Amerika geweest voor een intensieve behandeling, maar door de ernstige vorm van CRPS reageerde Laetitia niet snel op de behandeling, kreeg ze uiteindelijk meer symptomen en raakte het budget dat we hadden ingezameld op en moesten we met groot verdriet en een gevoel van verslagenheid naar Nederland terugkeren.
Dit was een hele zware en moeilijke tijd voor Laetitia, want ze zag haar hoop om pijnvrij te worden wegvloeien.
We hebben echter zelf gezien dat mensen met CRPS, zelfs na jaren, in remissie kunnen gaan en dat is waar we ons de laatste jaren aan vasthouden en dat is mijn doel voor Laetitia. Pijnvrij worden en haar leven terugkrijgen!
Als ouderzijnde is er niets ergers dan je kind te zien lijden en het leven aan je kind voorbij te zien gaan. 

Ik blijf dus zoeken naar de juiste behandeling voor Laetitia, want elke dag pijn is 1 dag te veel!  
Opgeven is geen optie!

 

Laetitia en andere kinderen met CRPS hoeven niet onnodig te lijden. Zij verdienen ook de mogelijkheid om te kunnen genieten van een pijnvrij tienerleven. Daarom wil ik vanuit mijn moederhart elke ouder vragen om een donatie te doen. Het is een verschrikking om je kind te zien lijden. Dus doe een donatie.
Daarmee kan Laetitia geholpen worden en ook andere kinderen met CRPS. Er is namelijk meer...
Want naast het feit dat Laetitia graag zelf beter wil worden, wil ze heel graag andere jongeren met CRPS helpen en ook geld inzamelen om andere behandelmethoden voor hen naar Nederland te halen.
Elk beetje helpt... hoe klein ook. :-) 

Jouw donatie helpt om Laetitia d'r grootste wens uit te laten komen “PIJNVRIJ ZIJN”!