Hoe zou u zich voelen? Geschreven door Sylvia Peters
23-01-2020
Iedere liefhebbende moeder of vader die onderstaande tekst leest, kan zich de vechtlust van deze moeder wel voorstellen. Er is geen ouder die dit verdriet en deze machteloosheid niet begrijpt. Daarom wil ik u graag vragen het onderstaande stukje even te lezen omdat deze moeder uw steun op alle fronten kan gebruiken.Mariela en haar dochter Laetitia
Mariela Mora Aguilar is de moeder van Laetitia. Haar dochter was tot augustus 2017 een levenslustig meisje wat graag naar school ging en met haar moeder en vriendinnen leuke dingen deed. Ze hield van toneel, kunstschaatsen, dansen en allerlei andere activiteiten. Een gewoon meisje, net zoals vele andere dochters.
Haar leven werd een hel
Niemand had verwacht dat in augustus 2017 het leven van dit jonge meisje een hele andere wending zou nemen. Dat een onschuldige kneuzing aan haar knie en enkel haar jeugd tot een hel zou maken. Het herstel van de kneuzing duurde namelijk lang, veel te lang… De pijnen werden steeds ondraaglijker, de plek mocht niet eens meer aangeraakt worden. In plaats van een herstel kwam er een verschrikkelijk leed.
De verschrikkelijke ziekte CRPS
Laetitia bleek CRPS te hebben. Een afgrijselijke ziekte aan het zenuwstelsel wat zomaar ineens kan ontstaan na een onschuldige kneuzing aan een ledemaat. Het zenuwstelsel raakt in dit geval overprikkeld en blijft pijnsignalen naar het lichaamsdeel met de kneuzing zenden, ook als de kneuzing er al niet meer is. Maar het kan nog erger. CRPS kan zich ook door het lichaam verspreiden en dat is precies wat er bij Laetitia is gebeurd. Niet alleen haar knie en haar enkel doen voortdurend zeer maar ook haar handen, polsen, armen, rug en andere been. De pijn die dit inmiddels 14-jarige meisje voortdurend voelt, is vergelijkbaar met de pijn van een onverdoofde bevalling of amputatiepijn, ofwel een pijn van 8 op de schaal van 10.
Je kind 24/7 zien lijden en weten dat ze uitbehandeld is
Deze ziekte is niet alleen verschrikkelijk voor het meisje zelf, ook haar moeder heeft hier dagelijks verdriet van. Als ouder wil je niet dat je kind 24/7 pijn heeft en zeker niet in zo’n extreme vorm. Haar moeder heeft zich van het begin af aan voor 100% ingespannen om de juiste behandeling voor Laetitia te vinden. Nederlandse specialisten hebben dan ook verschillende behandelmethoden op Laetitia toegepast. Helaas, zonder (blijvend) resultaat. En nu? Nu is Laetitia in Nederland UITBEHANDELD.
De vreugde voor het leven is weg
Voor Laetitia is de wereld heel klein geworden. Met vriendinnen afspreken, zoals andere tieners iedere dag naar school gaan, sporten, plezier maken, het is allemaal niet meer mogelijk. Eigenlijk is de vreugde van het leven ver te zoeken en het vertrouwen in de toekomst is weg. En dat terwijl een meisje van 14 met volle teugen van het leven zou moeten genieten.
Vechten als een leeuw
Ook het leven van de moeder staat op zijn kop. Als je ziet dat je dochter zoveel pijn heeft, breekt iedere dag opnieuw je hart. De liefde voor haar dochter en de wilskracht om voor haar te vechten als een leeuw houdt haar op de been. Er is nog één kans die op dit moment onmogelijk lijkt, maar waarvoor ze zal vechten totdat het wel mogelijk is.
While I breathe, I hope
"While I breathe, I hope", is de slogan van de Spero kliniek in Amerika die gespecialiseerd is in CRPS. Hier kan Laetitia een behandeling krijgen die speciaal op haar en de ziekte CRPS is afgestemd. Patiënten met dezelfde aandoening komen vanuit alle windstreken naar deze kliniek en bij 84,5% van deze patiënten slaat de behandeling aan en gaan deze mensen pijnvrij naar huis. De behandeling duurt 12 weken en kan alleen in Amerika uitgevoerd worden. Het medische team van deze Spero Clinic heeft al een behandelplan voor Laetitia uitgestippeld.
Ze kan het niet alleen
De Nederlandse ziektekostenverzekeringen dekt deze behandeling niet. Dan komen er ook nog de kosten voor de reis en het verblijf bij. Na de behandeling moet er met een medisch apparaat de nazorg thuis onderhouden worden. Dit alles bij elkaar levert een aardig kostenplaatje op. En dit bedrag heeft de moeder van Laetitia niet. Toch weigert ze de hoop op te geven. Dat kan en mag ze niet, ze heeft beloofd aan haar dochter dat mamma alles zal doen om haar van deze verschrikkelijk pijn af te helpen. Maar ze kan het niet alleen…
Daarom deze oproep voor hulp… U kunt op verschillende manieren helpen:
- Door dit bericht te delen, hierdoor komt er meer aandacht voor Laetitia en deze verschrikkelijke ziekte.
- Door mee te doen aan de inzamelingsactie (ook al is het maar voor een klein bedrag) kunt u misschien samen met anderen de reis naar de kliniek realiseren voor Laetitia.
Hier kunt u al voor 5 euro deelnemen. Tijdens het doneren wordt er automatisch een fooi toegevoegd. Dit bedrag kunt u verwijderen door bij het pijltje op ‘ander’ te drukken en het bedrag weg te halen.
Het benodigde bedrag voor de behandeling, de reis, het verblijf en de overige medische kosten komt op 60.000 euro.
ALS WE 12.000 MENSEN KUNNEN VINDEN DIE 5 EURO STORTEN, KAN LAETITIA NAAR DE KLINIEK IN AMERIKA EN IS ER EEN GROTE KANS DAT WE LAETITIA HAAR ONBEZORGDE JEUGD TERUG KUNNEN GEVEN!!!
Terug naar blog