Een nieuwe kans voor Laetitia? deel 2

01-11-2021
Een nieuwe kans voor Laetitia? deel 2

Hierbij deel 2 van onze blog over de reis naar een andere staat voor een nieuwe behandeling voor Laetitia.

Zoals jullie in het eerste deel van deze tweedelige blog konden lezen, was drie weken geleden dan eindelijk het moment daar dat we definitief vertrokken uit Fayetteville. Het vertrek viel heel zwaar, omdat we er op hoopten dat Laetitia pijnvrij en lopend naar huis zou vertrekken. Uiteindelijk is de CRPS in haar lichaam verergerd.
 
De reis was een ware hel voor Laetitia, heel pijnlijk en heel stressvol.
Allereerst moesten we met de auto naar het vliegveld rijden en kwam Laetitia daardoor al in een flare up aan op het vliegveld en moesten we toen nog gaan vliegen.
Toen kregen we met de stressvolle situatie te maken tijdens de douanecontrole, want daar wilden ze Laetitia controleren en dat kan niet zoals zij dat normaal doen en willen. Ik moest telkens vertellen dat ze haar niet konden aanraken en uitleggen waarom niet en daar werd niet echt goed naar geluisterd, totdat één van de supervisors kwam en het heel toevallig zo bleek dat zijn vrouw ook CRPS heeft. Toen veranderde de hele houding en sfeer daar en konden we gelukkig zonder verdere problemen iets rustiger verder. 
Vervolgens kwam de volgende horde en dat was Laetitia zo voorzichtig mogelijk het vliegtuig in krijgen. Dat was verschrikkelijk voor haar, want ze moest overstappen naar een speciaal klein rolstoeltje en dat ging heel moeizaam en pijnlijk. Mede ook weer doordat niemand wilde luisteren en haar telkens wilde aanraken. Ik moest er bovenop zitten en pas toen ze zagen hoeveel pijn Laetitia heeft werd er geluisterd. Tevens waren de stoelen ook niet echt super comfortabel voor de houding waarin Laetitia moet zitten tijdens vervoer. Gelukkig hadden we alle kussens, dekens etc bij ons.
Daarnaast hadden we geen ervaring met vliegen in haar huidige lichamelijke staat en dat was dus een verschrikking. Laetitia zag er al heel erg tegenop, omdat we aan de trilling dachten bij het opstijgen en turbulentie, maar toen het vliegtuig opsteeg merkten we dat er nog iets veel ergers was. Laetitia begon te huilen omdat de druk in de cabine veranderde en dit haar allodynia tergde in haar benen. Ze gilde nog net niet van de pijn, omdat we tussen allemaal mensen zaten, maar zei "mama doe iets. terwijl ze volschoot van de pijn. En daar zit je dan als moederzijnde. Je ziet dat je kind vergaat van de pijn, terwijl je niets kan doen. Want je kan niet zeggen... zet dat vliegtuig even neer, want het gaat niet goed.
Gelukkig had Laetitia valium van de huisarts meegekregen en dat werkte zowaar. Dus nadat we een poosje in de lucht zaten en de druk in de cabine gelukkig ietsje afnam, viel Laetitia langzaam voor kort in slaap.
De landing viel gelukkig ietsje mee, want het vliegtuig kwam minder hard neer dan we dachten.
Na de eerste vlucht hadden we een hotelovernachting in een hotel nabij het vliegveld, zodat Laetitia iets kon bijkomen en aansterken voor de volgende vlucht de volgende dag.

20211008_154908.jpg

De tweede dag van de reis, maakten we alles nogmaals mee van de dag daarvoor, maar was het dit keer nog stressvoller en zwaarder, omdat we ditmaal in een totaal onbekende omgeving waren, ik nu geen bekende bij me had die ons met de bagage hielp en alles alleen moest doen en ik daarbij Laetitia moest helpen en in de gaten houden dat niemand haar aanraakte of tegen haar aankwam. Daarbij was Laetitia al in een slechte staat van de dag daarvoor en triggerde alles haar direct nog meer. Daarnaast bleef het vliegtuig tijdens de vlucht lager vliegen, waardoor Laetitia nog meer pijn ervaarde.
We waren blij dat de vluchten er hierna voorlopig even opzaten en Laetitia stortte in toen we uiteindelijk rond etenstijd bij het Ronald McDonald House in Providence aankwamen. We werden goed opgevangen en kregen een nette kamer met eigen badkamer. Alles was netjes geregeld en Laetitia kon eindelijk bijkomen van de zware en pijnlijke reis. Op dit moment was ze zodanig aan het flaren dat ze niet meer kon praten en haar tremor weer volledig terug was.

De afgelopen twee maanden sinds we bij de Spero Clinic waren gestopt, bemerkten we steeds meer kleine positieve veranderingen bij Laetitia. Zo werd haar lichtsensitiviteit ietsje minder, de tremor in haar arm/ hand werd iets rustiger en ze kon iets beter rechtop zitten in haar rolstoel.

dsc01645.JPG

Drie dagen na aankomst begon Laetitia met de nieuwe therapie genaamd "Scrambler therapy" en was ze heel erg zenuwachtig, maar hoopvol dat dit de behandeling kan zijn die haar misschien gaat helpen. 
De arts (dr Frenier) is heel aardig en beantwoord alle vragen die we hebben en verteld heel veel. Tevens meette hij op de eerste dag met een speciale thermometer de temperatuur van Laetitia d'r benen en bleek tussen haar rechter en linkerbeen twee graden verschil te zitten! Bij mensen met CRPS kan temperatuurverschil tussen de aangedane ledematen voorkomen, doordat de doorbloeding en zenuwen niet goed functioneren. 

screenshot-2021-11-01-04-26-48.png

Na de eerste dag kwamen we erachter dat de autorit van 30 min tussen de kliniek en het RMD house, te ver en te zwaar was voor Laetitia. Doordat het wegdek zo slecht is, kreeg ze na een paar minuten alweer zodanig een flare up dat dit geen doen was elke dag opnieuw. Tevens had ze nog steeds een flare up van de vlucht en zou dit alles bijelkaar ook een zeer negatieve impact op haar nieuwe behandeling kunnen hebben. In overleg met de arts werd besloten dat Laetitia eerst moest bijkomen van de vlucht en de autoreis en de flare up zoveel mogelijk moest afnemen voordat ze de behandeling kon voortzetten. Tevens adviseerde hij dat het beter zou zijn om naar een hotel dichter bij de kliniek te verhuizen, zodat Laetitia niet elke dag opnieuw deze rit moest doorstaan. Dus bijna twee weken later, voordat Laetitia de behandeling hervatte, verhuisden we van het RMD House naar een hotel.
Laetitia heeft nu de behandeling hervat en zit de eerste week erop.

We willen graag proberen dat Laetitia minimaal nog één tot twee weken behandeling kan doen om het echt een goede kans te geven. 
Echter door de onverwachte pauze van de behandeling in de eerste twee weken en daarna de verhuizing van het RMD House naar een hotel dichterbij de kliniek, hebben we onverwachte extra kosten gekregen. 
We hopen dat het financieel lukt en dat Laetitia deze behandeling kan volbrengen.

Ik blijf strijden voor mijn dochter, want ik wil haar een leven geven waarin ze kan genieten en weer haar eigen dingen kan gaan doen. Laetitia wilt zo graag naar buiten, samen koken, naar school, douchen, met vriendinnen afspreken en dat alles is nu niet mogelijk. Een normale tiener zijn, dat is de grootste wens van Laetitia.

Zou je Laetitia ajb met een donatie willen helpen? Groot of klein. Alles is welkom en wordt enorm gewaardeerd.
Dank je wel alvast.



Terug naar blog