update: de strijd van Laetitia is nog lang niet over!

Deze laatste weken kwamen er steeds meer vragen hoe het nu met Laetitia gaat, omdat jullie in de laatste blog konden lezen dat we de behandeling binnen enkele weken moesten stoppen als er geen nieuwe donaties binnen zouden komen. Helaas hebben we nu dan ook geen positieve update.

Laetitia heeft het de afgelopen weken enorm zwaar gehad zowel lichamelijk als mentaal, want we hebben de behandeling bij de kliniek moeten stoppen. De reden hiervoor was helaas dus niet omdat ze pijnvrij is, maar omdat het geld (bijna) op is. Zoals jullie in onze laatste blog konden lezen, gaven we al aan dat we bijna aan het eind van onze financiële middelen kwamen en een paar weken geleden was het dan zover.
De laatste dag van de behandeling was dan ook hartverscheurend en enorm verdrietig voor Laetitia, omdat haar hoop op een pijnvrije toekomst verdween. Het voelt nu alsof we verder dan ooit van het doel verwijdert zijn om haar pijnvrij te krijgen.
Met applaus van alle medepatienten werd afscheid genomen van Laetitia, wat een bitterzoet moment was, want dit was niet de manier hoe Laetitia de behandeling wilde eindigen en ook niet hoe iedereen daar haar wilde zien vertrekken. Laetitia wilde net als heel veel anderen voor haar, de bel luiden en pijnvrij de deur uitlopen en naar huis terugkeren.
Het was dan ook hartbrekend en een zeer verdrietig moment en heeft dit mentaal ook een klap gegeven.


Na een jaar keihard werken door veel pijn heen gaan en zelfs verergering van symptomen en symptomen erbij krijgen, begon haar lichaam eindelijk op de behandeling te reageren en begon ze soms weer gevoel terug te krijgen in haar benen, doordat de communicatie tussen haar brein en spieren begon terug te keren, maar het was te laat.
Alle hoop van Laetitia om ooit pijnvrij te worden, hangt momenteel aan een zijden draadje en hoop is juist wat ze nodig heeft om door te blijven gaan.


Laetitia d'r wens is om pijnvrij te worden en haar leven terug te krijgen en dat is waar ze al vier jaar lang voor strijd.
Afgelopen week is ook haar nieuwe schooljaar begonnen, wat nu nog een extra verdrietig moment was met alles wat er speelt. Ze had het nieuwe schooljaar zo graag een nieuwe start gemaakt met de mogelijkheid om ook weer "gewoon" naar school te kunnen gaan.

Hoe nu verder?
De afgelopen weken ben ik heel druk geweest om een medische vlucht geregeld te krijgen om Laetitia veilig terug naar huis te kunnen krijgen. Met een normale vlucht naar huis terugkeren kan Laetitia lichamelijk niet aan en is onmogelijk. Ze zal liggend in een bed en waarschijnlijk onder (lichte) verdoving moeten worden vervoerd. Daarnaast is er dan nog steeds het gevaar dat ze kan verslechteren, omdat de reis zo lang is (tussen de 12 en 16 uur) en de intensitiviteit hiervan een enorme impact op haar zenuwstelsel zal hebben.
Maar die optie is inmiddels van de baan, want uiteindelijk ontvingen we vorige week het negatieve bericht dat de verzekering niet wilt helpen met een medische vlucht (voorwaarden/ regels etc) en zitten we hier nu vast!

Vanwege het geld moesten we ook onze woonruimte verlaten en dreigden we bijna zonder onderkomen te zitten. Gelukkig hebben we op dit moment hulp gekregen van een oud-patiente van de kliniek die ons tijdelijk helpt met een verblijf.
Op het punt van geen geld, geen terugkeermogelijkheid naar Nederland en binnenkort geen onderdak...Het lijkt wel een nachtmerrie en ik raak ook lichamelijk en geestelijk op, maar voor Laetitia moet ik door, maar met grote angst! Niet wetend hoe nu verder.

De opties die er nu zijn:
- Snel veel geld bij elkaar krijgen, zodat we behandeling hier kunnen voortzetten en dat Laetitia verder kan aansterken totdat we met een normale lijnvlucht naar huis kunnen. Want Laetitia d'r CRPS is zo ernstig dat zij nu niet met een commerciel vlucht meekan.

- Er komt geen geld en dan moet Laetitia binnen een paar weken met een normale vlucht naar huis, wat onmogelijk is. Laetitia kan lichamelijk de langdurige vlucht niet aan, het is te zwaar en zal het ook een behoorlijke negatieve impact op haar zenuwstelsel hebben, waardoor ze lichamelijk zo'n klap en achteruitgang zal krijgen en ze dan nog slechter zal zijn en terug bij af. De autoreis elke dag van 10 minuten naar de kliniek kostte haar al verschrikkelijk veel energie en pijn. Hoe moet ze dan een vlucht van bijna 16 uur volbrengen, terwijl ze niet eens rechtop kan zitten of een rugleuning kan aanraken en zulke erge pijnflares krijgt van de lichtste trilling, waardoor ze dan niet eens meer normaal kan praten?! 


Laetitia heeft alle hulp heel hard nodig en wij hopen dan ook dat jullie er voor haar zijn en haar steunen.
Wij waarderen alle donaties (groot en klein), support en liefde die we van jullie ontvangen.
Zonder jullie waren we al nooit zover gekomen!
Nu hopen we op een wonder en alle hulp die we nodig hebben.
Dank je wel.

 

Terug naar blog