Elke dag is er één

Laetitia heeft CRPS dat continue verschrikkelijk veel pijn in haar lichaam veroorzaakt. Zij heeft gemiddeld, dagelijks een pijnlevel van 9,5 (op een schaal van 0-10) aan pijn in haar benen, armen en rug. Daarnaast heeft zij Allodynia (hypersensitiviteit) dat ervoor zorgt dat elke vorm van aanraking extreem pijnlijk is. Zij heeft chronische hoofdpijn, een tremor in haar rechterarm en spasmodische dysfonie. Elke beweging is extreem pijnlijk en moeilijk voor Laetitia en is zij inmiddels door haar ziekte bijna 24/7 bedlegerig en rolstoel- en huisgebonden geraakt.

Inmiddels is Laetitia bijna een jaar terug in Nederland en is het stil geweest rondom haar situatie, omdat zij er zeer slecht aan toe was en lange tijd nodig heeft gehad om zo goed mogelijk te herstellen van de zware terugreis naar Nederland. Daarnaast is alle tijd en energie naar de zorg voor Laetitia gegaan en al het geregel rondom deze zorg.
Nu eindelijk is er weer wat nieuws en willen we dat graag met jullie delen.

Het afgelopen jaar is zowel lichamelijk als geestelijk zeer zwaar geweest voor Laetitia, omdat zij er zeer slecht aan toe was mede door de terugreis en zij daar bovenop ook nog Covid kreeg. Haar lichaam heeft extra hard moeten vechten om een beetje te herstellen van alles dat ze heeft moeten doorstaan. Daarbij moest zij ook de klap van de grote teleurstelling verwerken dat zij niet het herstel heeft gekregen waar zij al die tijd op had gehoopt en in Amerika keihard voor heeft gewerkt.
Na thuiskomst heeft het bijna drie maanden geduurd voordat de flare up begon af te nemen, Laetitia weer een klein beetje meer energie kreeg en weer een beetje kon praten. Want in 2021 heeft zij ook spasmodische disfonie ontwikkeld, waardoor de spraak vermoeilijkt wordt en dit haar veel energie kost en het zwaarder maakt.

Wat is dan nu de huidige situatie?
Laetitia is inmiddels iets bijgekomen van alles en staat er een ziekenhuisbed voor haar in de woonkamer geinstalleerd, zodat zij in de woonkamer kan liggen i.p.v. alleen in haar slaapkamer. Redelijke momenten en flare ups wisselen elkaar af en is het iedere dag afwachten hoe ze zich voelt als ze wakker wordt. Elke dag is er één en hopen we dat de volgende dag weer iets beter voor haar is.
D'r lichtsensitiviteit is gelukkig iets vooruit gegaan, waardoor ze nu alleen nog een zonnebril op hoeft als ze naar buiten moet voor een artsenbezoek. Ze probeert op een "betere" dag een momentje uit bed te komen en iets creatiefs te doen, maar helaas lukt dit vaker niet dan wel. Ze is enorm blij dat ze haar maatje (hondje 'Lady') weer dicht bij d'r heeft, die haar ook continu in de gaten houdt en niet van haar zijde wijkt. En zijn de zonsondergangen, haar favoriete momenten die haar iets moois geven om te zien van buiten. (foto bovenaan is door Laetitia vanuit haar bed gemaakt.)
Tevens is Laetitia het afgelopen jaar opnieuw in het ziekenhuis door diverse specialisten gezien, maar tot op heden helaas met weinig resultaat. Haar situatie wordt zorgwekkend genoemd en wordt er geconstateerd dat ze de in Nederland aangeboden behandelingen reeds heeft gehad. Dat is helaas dus niets nieuws.

Sinds de start van het nieuwe schooljaar zit Laetitia deels in VWO 4 en VWO 5. Het is voor haar echter steeds lastiger geworden om iets aan school te doen, omdat zij heel weinig energie heeft en zij nu al ruim een anderhalve maand met een flare up ligt. Daarom is school nu helaas toch wel echt naar de achtergrond geschoven en doet ze alleen iets als het haar echt lukt. Het is enorm knap dat ze het met school zover heeft weten te brengen naast alles wat ze de afgelopen jaren heeft moeten doorstaan. 

Laetitia geeft niet op!
Maar de stichting Hope for Laetitia heet niet voor niets zo en HOOP is dus waar we ons aan vasthouden en voor gaan.
Naast alle zorg voor Laetitia, besprekingen met artsen, behandelaren, in de thuisomgeving aanpassingen regelen, wordt er continu naar nieuwe behandelmogelijkheden voor Laetitia gezocht en naar manieren om bepaalde behandelmethoden vanuit Amerika hier te kunnen voortzetten. 

Laetitia is sinds de zomer met een nieuwe behandeling gestart dat 'Pain Reprocessing Therapy' heet. Zij krijgt wekelijks online therapiesessies en heeft dit tot zover positief resultaat geleverd dat de tremor in haar rechterarm soms bijna helemaal weg is en lijkt de tik in haar nek ook verminderd.
Na thuiskomst ben ik me meer in deze behandeling gaan verdiepen en blijkt uit onderzoek onder pijnpatienten dat middels MRI's is aangetoond dat het brein een positieve verandering ondergaat tijdens deze behandeling en de pijnverwerking vanuit het brein afneemt waardoor pijnvermindering ontstaat. Deze behandeling is door dr. Sarno ontwikkeld en kun je meer hierover lezen in het boek "The Way Out" van de auteur Alan Gordon. 

Helaas worden alle behandelingen die Laetitia nodig heeft niet door de zorgverzekeraar vergoedt, omdat deze niet onder de huidige reguliere behandelmethoden vallen.
Donaties zijn dus hard nodig, zodat Laetitia behandeling kan krijgen, zodat ze pijnvrij kan worden.
We hopen dat je Laetitia wilt steunen in haar strijd en zijn zeer dankbaar voor elke donatie groot en klein.

Terug naar blog