voortgang behandeling Laetitia

Een paar weken na onze terugkomst uit North Carolina is de laatste update geplaatst.
Sindsdien ben ik zo enorm druk geweest met de zorg voor Laetitia, omdat toen eigenlijk pas echt goed zichtbaar werd wat een verschrikkelijke impact alles op haar lichaam heeft gehad.

Het was echt heel erg schrikken en het heeft ons veel verdriet gedaan. Alle vooruitgang die ze voor de reis had geboekt, was allemaal niet meer zichtbaar. We dachten na een paar weekjes een kleine verbetering te zien, maar het werd steeds duidelijker dat Laetitia er veel slechter aan toe was.
De tremor die in haar rechterarm is ontstaan, zit er nog steeds en heeft ze ook in haar stembanden een tremor, waardoor ze sindsdien bij pijnaanvallen (flares) ook soms stottert.
Daarnaast heeft ze ook chronische hoofdpijn gekregen en is deze niet meer lager dan een drie geweest de afgelopen weken. Ze heeft dystonia in haar handen/ vingers gekregen, waardoor haar handen continue verkrampt ineen zitten. Als ze slaapt zijn haar handen ontspannen en kan ze haar vingers gewoon strekken, maar zodra ze wakker is staat haar zenuwstelsel op scherp en keren haar handen en vingers automatisch in een verkrampte stand terug. Ze kan haar handen gelukkig nu wel weer ietsje beter strekken, maar dit gaat nog steeds moeilijk en gepaard met pijn.
De hypersensitiviteit/ allodynia in haar rug is zodanig verergerd dat ze al bijna vijf maanden niet meer rechtop kan zitten en enkel op haar linkerzij kan liggen. Dus bij thuiskomst van therapie gaat ze direct naar bed om uit te rusten.
In bed op haar linkerzij is hoe ze nu al bijna 5 maanden aaneengesloten haar tijd doorbrengt op de therapieën na.
Kortom, we zijn echt volledig uit het veld geslagen geweest en je kan je hopelijk voorstellen dat dit mentaal ook een enorme impact op ons heeft gehad.

Maar zoals we altijd al hebben gezegd, opgeven is geen optie.
Laetitia heeft één doel voor ogen en dat is dat ze dolgraag haar leven pijnvrij terug wilt. Ze wilt weer alles kunnen, maar ze zit opgesloten in een pijnlijk lichaam dat bijna niets meer kan.
Elke dag vecht mijn meisje keihard voor haar leven en geeft ze alles tijdens therapie om haar lichaam en leven terug te krijgen. Ze werkt al twee maanden elke dag met twee ARP-machines tegelijk aan haar lichaam aangesloten. (De ARP versterkt elke beweging per seconde tot 500 x, dus een workout van 20 minuten voelt aan als een paar uur lang keihard trainen op z'n zwaarst) En het harde werken loont....  nu eindelijk de laatste weken beginnen we weer kleine positieve veranderingen te zien!
Ze is weer sterker aan het worden en elke keer lukt het haar iets beter om rechtop te gaan zitten.  Afgelopen week is ze tijdens therapie met de ARP aan haar bovenlichaam tot de 80 gekomen en afgelopen maandag heeft ze met haar onderlichaam de 70 gehaald.
Dus de 100 komt weer bijna in zicht!

   

Twee weken geleden voelde ze voor het eerst sinds lange tijd de current van de ARP door haar rechteronderbeen gaan. 
Dat is super, want dat betekent dat blokkades worden doorbroken en de communicatie tussen het brein en de zenuwen weer terugkomt. Hier waren we dus enorm enthousiast over.
Ook beginnen haar beenspieren weer te reageren en "tot leven te komen" zoals haar therapeute zegt. Dus eindelijk komen er weer kleine lichtpuntjes voor Laetitia.

Op dit moment staat er nu 1 groot obstakel voor Laetitia op haar pad en dat is dat we waarschijnlijk binnen een paar weken naar huis moeten. Het geld is bijna op en ons visum loopt bijna af. Dit is zo immens verdrietig, want al die tijd heeft ze keihard gewerkt en ook grote tegenslag gehad en nu eindelijk begint haar lichaam weer op een goede manier op de behandeling te reageren. We zijn zo blij dat we eindelijk positieve veranderingen beginnen te zien en weer de goede kant opgaan.
Als Laetitia nu de behandeling moet stoppen, terwijl ze eigenlijk ook nog niet sterk genoeg is voor de lange terugreis, weten we ook niet wat voor effect dat op haar lichaam zal hebben. Een grote kans is dat de impact van de vlucht, alles wat ze de afgelopen maanden weer heeft opgebouwd teniet doet en haar lichaam en zenuwenstelsel misschien nog een klap krijgt.
We hopen dat het lukt dat Laetitia de behandeling kan voortzetten totdat ze in elk geval sterk genoeg is voor de terugreis.

Laetitia leeft al bijna vier jaar in lockdown en zij wilt dolgraag weer kunnen lopen, ook naar buiten kunnen gaan en pijnvrij worden. Ze heeft jouw hulp nodig om haar doel te bereiken en zo haar behandeling om pijnvrij te worden te kunnen volbrengen.
Doneer ajb hier en help Laetitia haar leven terug te geven.

Terug naar blog